きれいの素

網膜色素変性症になって見えた世界〜「本当のキレイ」を探し、自分らしく生きる

網膜色素変性症と私の未来

こんにちは。もみじです♪

 

今日は私の個性ともいえる目の病気、網膜色素編成症についてお伝えします。

 

 

網膜色素変性症とは

網膜色素変性は、眼の中で光を感じる組織である網膜に異常がみられる遺伝性の病気。

 

網膜色素変性の症状 

 

特徴的な症状は、

夜盲(暗いところでものが見えにくい)、視野狭窄(視野が狭い)、視力低下の3つです。

遺伝性の病気で、日本では人口10万人に対し18.7人の患者がいると推定されています。

 

発症の時期や、進行具合等は人それぞれですし、症状なども、  細かい部分は人により様々で、ネット等で検索しても、諸説あります。

 

 

私は今

現在、私は障害者手帳1種2級 要介護というスタンプが押されています。

視野が狭く、トイレットペーパーの芯からのぞいている感じ…?かなと思っています。

 

視野は円錐状に広がるとすると、少し遠方はもう少し広く見えています。

 

暗いと見えにくく、映画館など暗い場所は頭痛がしてしまうので苦手で、もうだいぶ行っていません(^.^)

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ついやらかしてしまう事

 ・段差でつまずく

・踏み外す

・ゴミ箱を蹴飛ばす

・握手の手を差し出していただいても見えなくて知らん顔

・飲食店で店員さんが手渡そうとしてくれているオシボリが見えなくて知らん顔

・すれ違う人の顔が見えていなくて知らん顔

・周りの方のご好意に気付けず知らん顔をし、失礼な態度と思われてしまう

・電車に乗った時、周りの方との距離感が掴めず、至近距離に接近してしまう

・斜め前から来る人を避けられないので、ぶつかる

 

などなど...

 色々色々色々...まだあります笑

 

 

受け入れられなかった頃

 

はっきりと医師から告知を受けたのは30代前半。

それまでも思い当たる節はいつくもあって、周りには「鳥目」ということで認知されていた。

 

告知された頃の私は、まだ視野欠損もさほど進んでおらず、信じられない気持ちと、受け入れられない、目を背けていたい気持ちでいっぱいでした。

 

地元で網膜色素変性症の名医の講演会があるというお知らせが来ても、そこに行くことで集まってくる方々と対面した時、自分自身の行く末を目の当たりにしてしまいそうで怖くて、行くことができませんでした。

 

数年経った頃、

 

某SNSのコミュニティに入り、オフ会というものがあることを知り、ドキドキ緊張いっぱいで都内に行ってみると

 20人くらいの方が集まり、なんとみんなの明るいことにびっくり!

 

その頃私はまだ障害者手帳を持っておらず、、、

 集まっている方たちのほとんどが2級の手帳持っていて、それでも健常の方と何ら変わらず明るく笑っておしゃべりし、賑やかなオフ会だったのです

 

私だけじゃなかった…

 

1人でずっと抱えていて…

もっと早くこういうところに来ればよかったな、と思いながら、目の前がぱっと明るくなったような気持ち帰りの電車に乗ったの覚えています

 

 

今の気持ち

 

あれから15年以上経ちますが、

 今の私はあの頃のような気持ちは全くなく

 自分自身の状況と向き合いながら、それを受け入れ、何が不便か、そのために何を取り入れていく。

 

そういうことなんだと思えた時から、生きていくことがとても楽になりました。

 

できないことが増えてきたら、できることを見つければいい♪

 

自分にしかできない何かがあるかもしれない

 そんなふうに思えるようになったのです。

 

 自分には数千人以上に1人の障害があるとして、

それ以外に自分しか歩んでこなかった人生があるとして、、、

 

だからこそ、

自分と同じ気持ちになっている方に伝えられるメッセージがあるのではないか

 そう思った時、

もしかしたら私にも何かほんの少しでも役に立てることがあるかもしれない。

 

どんなに小さな事でもいいから、どこかの誰かの役に立てたら、

それを密かに幸せと感じて生きていこう (^.^)。

 

今はそんな気持ちです。

 

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 おわりに

 

私の場合は視覚障害という個性ですが、

世の中には、さまざまなハンディキャップを抱えながらも、それを活力に変えて、生きている方がたくさんいます。

 笑顔の人がたくさん。

すぐには切り替えられない辛い気持ちも、きっとどこかに一筋の光が見える瞬間があると、私は思っています。

 

人間、生まれるときもこの世を去る時も、しょせん独りですが、

でもひとりじゃない ♪♪♪

 

そう思います^_^

 

「しあわせはいつも 自分の心が決める」

相田みつをさんの言葉、大好きです。

 

最後までお読みいただき、ありがとうございます(^.^)♪

 

 

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