きれいの素

網膜色素変性症になって見えた世界〜「本当のキレイ」を探し、自分らしく生きる

特定疾病の更新の時期。網膜色素変性症、毎年届く書類、電子データ化を望みます

こんにちは。もみじです♪

 

1年とは早いもので毎年恒例の特定疾病の更新の時期が来たので、視野検査に行ってて来ました。

                

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網膜色素変性症は国が指定する難病。

特定疾病として認定されていて1年に1回、現在の状況を市に届け、受給者証の更新をしています。

 

www.kirei-no-moto.com

 ちょっと億劫になる細かすぎる書類

とても詳細に書かれた書類を、隅から隅まで熟読し把握することは、毎年のことながら非常に困難に思います。

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私は視覚障害で視野がとっても狭く、焦点も合いにくいので、紙面を読むのが非常にしんどいのです^^;

これらの書類は電子データではないため、老眼鏡と虫眼鏡を使って、隅から隅まで読み

いえ、正直なところ、読み切れておりません(^_^;)

 

この時点で視神経は疲れ果て、書類を記入する体力(視力)は残っおりません(*_*)

 

ある程度は読んで「書類の記入はまた明日」とついつい先送りにしてしまいがち…^^;なんとかなりませんかねぇ…いまどき…。

 

毎年、繰り返していることのように思えますが、

「今年から下記が変更になりました」という項目が度々あり、そういったことに限って、とてもややこしいのです^^;

 と、書類に対する愚痴はここまでとしまして…(^^ゞ

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 手続きまでの流れ

今年の動きを簡単にまとめてみました。

・県から書類一式が届く

・眼科に視野検査の予約を入れる

・視野検査等のため眼科へ

→県に提出する書類(医師が記入)を預ける

・書類を受け取りに眼科に行く(6480円)

・必要書類一式を持って保健センターに行く

 

◎提出書類〔2019年・私が用意したもの〕

自治体・個人によって異なる場合があります

 

・指定難病の医療給付に関わる支給認定(継続)申請書

・臨床調査個人票

・世帯全員の記載がある住民票

・指定難病医療受給者証のコピー

・健康保険証のコピー

・自己負担上限月額管理表のコピー(黄色い手帳)

 

必要書類一覧に記載されていても、私は提出する必要がない書類

・個人番号表(前回と変更がないため)

・課税(非課税)証明書(自己負担上限額が最高額を承諾)

 

このように、個々で必要書類が異なる場合があるため、少しでも不安な場合は、県などに確認が必要ですね。

後々、再提出などの手間にならないためにも。

 保健センターにて

①担当の人と面談、書類の確認をする 

②障害者手当を受け取る手続きをする※1

1自治体や個々により違います。

印鑑持参

 

保健センターでは、いたって簡潔に用事は済みます。

後日、更新後の新たな受給者証が郵送され、障害者手当は指定の日に振り込まれてきます※2

2金額は自治体により違います 

視野検査は心機一転の機会

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毎年、少しづつ視野欠損が進み、正直な気持ちとしては凹みます。

が、しかし、

それはもう自分の運命。

 

じゃあ、どうする!

それだけのこと(^.^)

 

今年は自分も自覚していたとおり、右目中心視野の欠損が進んでいました

 

ありがたいことに網膜色素変性症は、(私の場合)徐々に視野が狭まってくので、長い時間をかけて心の準備をさせてくれます。

 

「紫外線やブルーライトから目を守りながら、目や身体の酷使をしないよう過ごす」

 

栄養、睡眠、適度な運動、心の安定など、一般の健常者が留意することと同じ意識で暮らすことです(*^^*)

 

さて、今の自分に何ができるか、心機一転、考えよう!

まだまだ出来ることはたくさんあります!

重度障害者に関する手続きについて

 私は障害者手帳12級で、重度障害者の認定を受けています。

 

その手続きに関しては、市役所等の福祉課に問い合わせをし、指示に従います。

特定疾病の更新とは別の手続きになりますので、少々の手間を感じますが、福祉課に足を運ぶことで、自分の障害を受け止め、気持ちの整理にもなりました。

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 昨年、手帳が5級から2級になったことで、市の巡回バスの利用カードやタクシー券(1メーター分のみの券)などをいただきました。

 

市町村等により福祉の内容が異なりますので、他の地域に住む障害者手帳をお持ちの方と情報交換した際に、驚くこともしばしばありました。

 

他県のことは調べておりませんが、私が住んでいる県では、タクシー券は1回1メーター分のみの券が綴られたものをいただきます。

利用可能範囲は埼玉県のみ、県内に営業所を持つタクシー会社限定です。

 

仕事で移動の際に同伴してくださる方のことも考えると、公共の交通手段が大混雑の都内などで、利用できたらありがたいなぁとか。

自治体が違うので、わがままを言ってはいけませんね(^^ゞ

まとめ

県から届く書類の中に様々な説明の書いてある冊子等が入っていますが、表記が難しく、自分が何に該当しているのかなど、当人でも判断しきれない分野の項目もありますので、

書類に記載されている発送元に電話をし、こちらの状況を伝えた上で、必要書類を確認するのが一番安心と思いました。

 

書類は、紙面のほうが読みやすい方もいるかと思いますので、紙面の書類と電子データと両方になることを望んでいます。

 

というわけで、現在もみじは検査結果の書類を待っている状態です。

自分自身を受け止め、前に進む気持ちを固める大切な季節です。

 

最後までお読みいただき、ありがとうございます(^.^)♪

 

 

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